Juan Oliva Moreno, Universidad de Castilla-La Mancha y Cristina Vilaplana Prieto, Universidad de Murcia

Aunque las estimaciones en diferentes países y estudios varían, entre el 2 % y el 3 % de la población mundial, según el rango más común, padece fibromialgia, si bien en Europa las cifras podrían alcanzar hasta el 6 %. Las mujeres jóvenes y de mediana edad son el grupo de población más afectado por esta enfermedad reumática crónica y de causas desconocidas.

Altamente incapacitante

Las personas con fibromialgia presentan limitaciones físicas y cognitivas y una baja calidad de vida relacionada con la salud. El dolor en múltiples localizaciones corporales, la fatiga, las discapacidades físicas y la falta de sueño son problemas habituales que afrontan las pacientes. También pueden sufrir diversos grados de ansiedad y depresión, problemas de memoria y concentración, una disminución de la sensación de energía y otras afecciones médicas, lo que repercute de manera importante en diversas facetas de sus actividades cotidianas.

Además, una reciente revisión sistemática señalaba que la mayoría de los tratamientos eran poco efectivos. Terapias cognitivo-conductuales y el uso de antidepresivos y depresores del sistema nervioso central pueden reducir el dolor y mejorar la calidad de vida, aunque los efectos encontrados son limitados. Otras investigaciones han propuesto intervenciones multicomponente (que añaden al tratamiento habitual sesiones específicas de educación sanitaria, actividad física y terapia cognitivo-conductual), las cuales ofrecerían un resultado más eficaz.

El impacto económico

Diversos estudios han valorado el coste sanitario asociado a la fibromialgia. Estos trabajos coinciden en identificar una utilización muy intensa de servicios sanitarios, especialmente un elevado uso de fármacos, atención primaria y consultas de reumatología. Como botón de muestra, una investigación realizada en España estimaba que en 2010 dicho coste se elevaba a entre 1 000 y 1 200 euros mensuales.

No obstante, la elevada discapacidad que ocasionan los procesos inflamatorios y su dolor aparejado implica que los mayores costes permanezcan ocultos. Un reciente trabajo español estimó que en el año 2021, únicamente 1 de cada 10 varones con fibromialgia que presentaban discapacidad tenían un empleo remunerado. En el caso de las mujeres, solo 1 de cada 5.

Adicionalmente, estas personas requerían una gran cantidad de cuidados no profesionales, prestados mayoritariamente por sus parejas y familias: cerca de 50 horas semanales.

La traducción a cifras monetarias de los recursos perdidos (laborales) y empleados, pero no remunerados (cuidados no profesionales), a nivel nacional se elevaba por encima de los 6 000 millones de euros anuales en España.

Más allá de las cifras

Sin embargo, las cifras no dan toda la información. Son únicamente un pálido reflejo del impacto y las necesidades que afloran en las personas afectadas.

En el ámbito sanitario se precisa acortar los tiempos diagnósticos y dotar de un apoyo psicológico adecuado a quien lo precise, además de mejorar los resultados de la mayoría de las terapias. Para ello es necesario seguir investigando en el desarrollo de nuevos tratamientos, pero también en mejoras organizativas de los propios servicios sanitarios.

En el ámbito laboral, los síntomas de la dolencia dificultan, cuando no imposibilitan, desempeñar una ocupación con normalidad. El hecho de que las tasas de empleo de las personas afectadas sean muy inferiores a las de la población general es consecuencia de ello.

Con el fin de revertir esta situación sería necesario adecuar los puestos de trabajo a sus circunstancias. La posibilidad de hacer descansos y la adaptación de horarios y tareas pueden facilitar a los trabajadores con fibromialgia mantener sus empleos.

Por el contrario, la falta de información y concienciación sobre esta patología puede ocasionar su ocultamiento ante compañeros y jefes, por el miedo al despido. Ello se traduce en un mayor riesgo a desarrollar trastornos de la ansiedad en las personas con fibromialgia y en una menor comprensión de su entorno laboral.

Un vacío legislativo

A ello se suman las grandes dificultades, constatadas incluso en países con estados de bienestar consolidados, para obtener el reconocimiento legal de la incapacidad laboral permanente y el acceso a la pensión económica asociada. La legislación requiere no sólo la presencia de un deterioro grave de la salud, sino también el carácter permanente y definitivo de las lesiones y el hecho de que éstas influyan decisivamente en la capacidad para trabajar.

Debido al desconocimiento de las causas de la fibromialgia y la dificultad de probar la permanencia de la afección, no es infrecuente que los tribunales médicos denieguen la concesión de la incapacidad permanente. Estos procesos judiciales pueden durar muchos años y resultar desesperantes y humillantes para los afectados.

Como resultado de esta doble situación, laboral y judicial, las personas con fibromialgia tienen un elevado riesgo de asumir unas pérdidas de ingresos económicos que, unidas a su situación de salud, las sitúan en una especial posición de vulnerabilidad.

Un gran camino por recorrer

En suma, existe una sólida evidencia de que el impacto económico, tanto personal como social, de padecer fibromialgia es muy elevado. La atención de las necesidades de las personas que sufren esta enfermedad pasa por mejorar los servicios y los tratamientos, pero además hay un gran camino que recorrer en el desarrollo de normativas laborales específicas y de políticas sociales que las protejan e incrementen su bienestar.

Juan Oliva Moreno, Catedrático de Análisis Económico, Universidad de Castilla-La Mancha y Cristina Vilaplana Prieto, Profesor Titular de Universidad. Facultad de Economía y Empresa. Universidad de Murcia, Universidad de Murcia

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.